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罕見遺傳性基因缺陷疾病

血友病是一種罕見的遺傳性基因缺陷疾病，根據健保署最新年度統計，台灣血友病患者人數約一六○五人，其中約九成為男性，因血液中凝血因子濃度不足，造成凝血功能異常，患者常在受傷、碰撞時發生血流不止，甚至因自發性出血而導致關節腫脹、變形等狀況，因此在日常活動受到侷限且得小心翼翼。

過往在治療方式有限及醫療觀念不普及的情況下，約半數慢性出血疾病患者表示害怕運動所引起的出血、疼痛或身體不適，長期缺乏運動習慣或被限制只能從事特定活動下，衍生代謝症候群、心肺耐力不足或肌力不足等問題；研究指出此一狀況對於患者的心理健康；甚至是日常生活品質產生直接影響，近五成病友感受輕度至重度的焦慮與憂鬱，也因此容易陷入「出血疼痛、受到限制而產生憂鬱或焦慮及生活品質降低」的惡性循環。

林口長庚紀念醫院血友病中心張鴻主任將凝血因子比喻為電池電量，說明血友病患者必須透過注射凝血因子達一定濃度來維持自己「滿格電」的狀態，除了預防不可控的出血，在遵守醫囑與掌握個人狀態的情況下，能安全地從事強度較高的運動或較有挑戰性的動態活動，將有助於病友保持正面心情、提升生活品質，故預防性治療已成為現今血友病治療趨勢。

高雄長庚紀念醫院血友病中心蕭志誠主任則分享：「運動是減少肥胖、保護關節，幫助病友維持身體健康的關鍵因素，許多病友們也期待能夠體驗強度較高的運動，如棒球、籃球及自行車等等，建議病友們在進行前可先參考運動分級指引並與醫師討論，搭配個人化醫療管理輔助工具進行活動安排，才能安全享受更全面、更精彩的人生體驗。」

中山醫學大學附設醫院兒童血液腫瘤科醫師翁德甫表示，血友病的治療技術不斷在進步，大多數患者透過預防性治療與個人化醫療管理輔助工具，都能過著與一般人無異的生活，今年血友病日鼓勵病友打破疾病的框架，不論運動或是各種挑戰，只要配合專業醫療人員的幫助就有機會嘗試，鼓勵所有病友跨出自己的步伐，挑戰不同體驗並樂在其中。

台灣新生報