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[不明]
(不可思議的迷團)-皮膚碰到陽光就會潰爛(在古代這種病人被當成吸血鬼)
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作者:
艾痕
時間:
2009-2-17 20:00
標題:
(不可思議的迷團)-皮膚碰到陽光就會潰爛(在古代這種病人被當成吸血鬼)
病--皮膚碰到陽光就會潰爛(在古代這種病人被當成吸血鬼)
這個世界上,有人真的一生都不能見到陽光!美國有一名四歲的小女孩,她患了 一種叫做「紫質症」的罕見怪病,只要在白天出門,一點點陽光就可以把她全身灼傷她出門必須全身包得緊緊的,連就醫臺醫院還必須配合,為她關掉所有的燈,醫生診斷後說,這種病「無藥可醫」!
4歲的凱西白天只能眼睜睜看著窗外,等著月亮的到來,因為只有晚上爸媽才能帶她出門玩,一般人渴望的陽光,對她來說卻是致命的毒素。
凱西出生時心跳不正常,立刻被轉診大醫院送進保溫箱,沒想到凱西稍稍照到一點陽光,全身就像被火燙傷了一樣,嚇壞所有醫生護士。
醫生花了15天的時間才發現,原來凱西患有罕見的「先天性紫質症」,這種病例發生率只有30萬分之一,全美國這樣的病患不到100人只要一碰觸到陽光中的紫外線就會讓皮膚發紅發黑,光照的太久皮膚還會龜裂壞死。
患有這種病的凱西,尿液是紫色的,連牙齒也是紫色的,父母親帶她遍尋各地名醫得到的答案就是「無藥可醫」。
只要一出門,小女孩必須戴上墨鏡穿上防紫外線衣物,再把全身包的密不通風,一點陽光都不能照到,強忍悲痛的父親不禁留下無奈的眼淚。
凱西父親:「因為沒有醫生專門醫治先天性紫質症,也就是說根本就沒有療方建議。」
由於找不到合適的骨髓捐贈者,凱西只能不斷換血維持生命,為了保護女兒,凱西父母將窗戶全貼上防紫外線貼紙,皮膚碰到陽光就會潰爛(在古代這種病人被當成吸血鬼)晚上開燈也只能用不到50瓦的燈泡。
陪伴凱西日復一日渡過這種幾乎暗無天日的日子,凱西的父母也只能用手幫凱西擋住路燈微弱的光線,上帝開了這麼一個大玩笑,凱西的一生活的比一般人還要昏暗,還要辛苦。
作者:
sthaiynae
時間:
2009-2-18 02:44
小女孩真可憐啊...
不過我有光過敏也是照到太陽會過敏
是沒她那麼嚴重啦
作者:
sakurri
時間:
2009-2-18 08:42
看來日劇「太陽之歌」裡的澤尻也是參考這個病理來設定的
之前還以為是編劇自己蝦出來的
長見聞了
不過得了這種病,不僅是病患本身,連照顧他的人都是一種折磨
旁人只能衷心的祝福她
作者:
steed47
時間:
2009-2-18 18:59
小女孩真可憐..........
作者:
天使的左手
時間:
2009-2-18 22:47
希望他找點找到骨隨相輔ㄉ脫離這種日子::52:
作者:
0940211550
時間:
2009-2-19 02:10
這樣活著也真的艇辛苦的呢
真慶幸自己健康
作者:
dickywang
時間:
2009-2-21 07:06
得這種病只能嘆這就是命人家都努力活著了我們健康的人更應該多努力
作者:
steward68
時間:
2009-5-21 13:00
之前中國也有一位這樣的病例 而且它還得了嚴正 雖然最後手術完後過不了幾個月就死了
作者:
sarze
時間:
2009-5-22 20:51
這樣的生活應該很痛苦吧!不能在陽光下活動,白天也不能出去玩~
連晚上開燈都有限制,真是可憐的小孩~
相信總有一天,一定可以醫治這種病症的,加油~
作者:
mamada700
時間:
2011-1-29 02:29
這樣的怪病跟著自己一輩子
是家人還有自己所要承擔的
希望他們一家人過的順利
作者:
kazb520
時間:
2011-1-29 23:11
標題:
回復 1# 艾痕 的帖子
有點像日本一部片 太陽者之歌....本片女主角也是有這種病症...很感人....也很可憐= =
作者:
~弒魂~
時間:
2011-3-21 23:28
看來日劇「太陽之歌」裡的澤尻也是參考這個病理來設定的
之前還以為是編劇自己蝦出來的
長見聞了
不過得了這種病,不僅是病患本身,連照顧他的人都是一種折磨
旁人只能衷心的祝福她
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